Giornata dell’epilessia: neurologi a difesa dei diritti dei pazienti
Accesso alle cure e sostegno alla ricerca, ma anche difesa dei diritti e della qualità di vita dei pazienti. Il messaggio della LICE, lega italiana contro l’epilessia e dei neurologi della Società italiana di neurologia (SIN) in occasione della Giornata internazionale dell’Epilessia 2026 è rivolto all’intera società, per il superamento di stigma e pregiudizi che ancora colpiscono i pazienti e i loro caregiver.
Secondo Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione Epilessia LICE:
pur essendo l’Epilessia una delle patologie neurologiche croniche più diffuse a livello globale, gravata spesso da problemi complessi sia diagnostici che terapeutici, su di essa le Istituzioni investono molto poco sia in ricerca che in assistenza. Fondazione LICE con le iniziative che promuove vuole dimostrare di essere al fianco delle persone con Epilessia, per camminare insieme “oltre le crisi”.
Tra le iniziative messe in campo dalla LICE per la campagna 2026 ci sono l’apertura di una sportello legale informativo dedicato alle Persone con Epilessia e loro caregiver, in materia di rispetto dei diritti, la presentazione di ALICE, chatbot per esplorare i documenti divulgativi LICE grazie all’Intelligenza Artificiale, realizzato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli.
I nuovi farmaci antiepilettici
Il professor Carlo Di Bonaventura, coordinatore del Gruppo di studio sull’Epilessia della SIN spiega:
dopo un lungo periodo di relativa stabilità, sono stati introdotti nuovi farmaci antiepilettici, soprattutto per le forme focali, con meccanismi d’azione innovativi. Circa il 20–30% delle epilessie focali è infatti farmacoresistente, ovvero non risponde in modo adeguato alle terapie tradizionali, con un impatto significativo sulla qualità di vita, sull’autonomia e sull’inclusione sociale”.
Farmaci come perampanel, brivaracetam e cenobamato, ricorda la SIN, hanno ampliato in modo rilevante le possibilità terapeutiche. Progressi importanti sono stati ottenuti anche nelle epilessie rare e nelle encefalopatie epilettiche dello sviluppo, come la sindrome di Lennox-Gastaut, la sclerosi tuberosa e la sindrome di Dravet. Farmaci dedicati come stiripentolo, cannabidiolo e fenfluramina, caratterizzati da meccanismi d’azione innovativi, hanno aperto nuove prospettive terapeutiche per popolazioni ad altissima complessità clinica, offrendo nuove speranze a pazienti e caregiver.
Parallelamente, la ricerca si sta orientando sempre più verso la medicina di precisione, grazie all’integrazione tra genetica, biomarcatori, elettroencefalografia ad alta densità e neuroimaging multimodale. “La genetica non è più soltanto uno strumento diagnostico o di counseling, ma rappresenta una base fondamentale per sviluppare approcci terapeutici sempre più personalizzati – commenta Di Bonaventura – Anche l’intelligenza artificiale si sta affacciando come possibile supporto nell’analisi dei dati clinici e neurofisiologici, aprendo nuove prospettive per la diagnosi e il monitoraggio della malattia.”
Le ricadute sociali dell’epilessia e il rinnovo della patente
Accanto agli aspetti clinici, la SIN richiama l’attenzione sulle ricadute sociali dell’epilessia, in particolare sul tema della patente di guida e del diritto alla mobilità. La normativa italiana prevede che per il rilascio o il rinnovo della patente di categoria A e B sia necessario essere liberi da crisi da almeno un anno, con certificazione specialistica. Tali requisiti non hanno subito modifiche.
Negli ultimi mesi, però, sono emerse criticità legate all’applicazione dell’articolo 187 del Codice della Strada, che riguarda l’assunzione di sostanze psicotrope – presenti nei farmaci che devono essere assunti dalle persone con epilessia per tenere sotto controllo le crisi – A giugno 2025 si è svolto presso il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti un Tavolo di confronto interistituzionale, con la partecipazione di Ministri, Società scientifiche – tra cui la SIN – e Associazioni di pazienti, con l’obiettivo di definire procedure amministrative chiare e condivise.
Resta tuttavia una questione centrale: quella delle persone con epilessia farmacoresistente, che non riescono a raggiungere un anno libero da crisi e che, quindi, non possono ottenere la patente di guida. Per questi pazienti, la SIN sottolinea la necessità di riconoscere un vero e proprio “diritto alla mobilità”. Il professor Angelo Labate, Consigliere SIN sottolinea:
La mobilità è un diritto fondamentale per lavorare, studiare e partecipare alla vita sociale. Per questo, insieme alle Associazioni di pazienti, la SIN suggerisce soluzioni alternative e strutturate, come l’accesso gratuito o agevolato ai mezzi di trasporto pubblico, già sperimentato in alcune realtà regionali come l’Emilia-Romagna, con l’obiettivo di estendere queste buone pratiche su scala nazionale”.
