Epilessie rare, nasce la Fondazione Lennox-Gastaut ETS
Incentivare la ricerca scientifica e sostenere le famiglie dei pazienti sono esigenze prioritarie in un contesto come quello della Sindrome di Lennox-Gastaut rara encefalopatia epilettica altamente complessa e invalidante, caratterizzata da crisi epilettiche frequenti, spesso farmacoresistenti, associate a deficit cognitivi e disturbi comportamentali. Una patologia con un esordio che avviene generalmente nei primi anni di vita e la malattia accompagna il paziente lungo tutto il suo percorso, con un impatto significativo sulla qualità di vita.
La Fondazione Lennox-Gastaut ETS, è stata presentata nella sede della Gaslini Academy, a sottolineare il legame con l’ospedale pediatrico Istituto Giannina Gaslini, centro di eccellenza a livello nazionale e internazionale nel campo della neurologia pediatrica e delle malattie rare. L’organismo rprresenta evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS, attiva dal 2015 nel supporto alle famiglie e nella promozione della conoscenza della patologia.
Rafforzare il sostegno alle famiglie e promuovere la ricerca
La Fondazione si propone di rafforzare il sostegno alle famiglie, promuovere la ricerca e favorire una rete integrata tra pazienti, clinici e istituzioni. L’impatto della malattia, infatti, non riguarda solo il paziente ma coinvolge profondamente l’intero nucleo familiare, con importanti ripercussioni psicologiche e sociali, spesso associate a isolamento.
Tra gli obiettivi principali vi è lo sviluppo di percorsi assistenziali multidisciplinari e il potenziamento del collegamento tra ospedale e territorio, anche attraverso comitati regionali in grado di garantire continuità assistenziale e risposte personalizzate lungo tutto l’arco della vita.
Un ruolo centrale è attribuito alla ricerca scientifica, considerata essenziale per migliorare la comprensione della malattia e sviluppare terapie più mirate. La nascita della Fondazione rappresenta quindi un passo significativo verso una presa in carico più completa e coordinata. Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut ETS, ha dichiarato:
la nascita della Fondazione rappresenta un passaggio fondamentale del nostro percorso. In questi anni abbiamo lavorato al fianco delle famiglie, ascoltandone i bisogni, costruendo relazioni con la comunità scientifica, impegnandoci nella divulgazione. Oggi vogliamo rafforzare questo impegno, sostenendo con più forza la ricerca e contribuendo a creare una rete sempre più solida tra pazienti, clinici e istituzioni, affinché nessuno si senta solo di fronte alla complessità della malattia”.
