Sclerosi multipla, la ricerca accelera ma il sistema ancora arranca
La ricerca sulla sclerosi multipla ha cambiato radicalmente la prognosi della malattia, ma il sistema sanitario e sociale italiano non riesce ancora a tradurre pienamente questi progressi in qualità di vita concreta per le persone. È il messaggio centrale della nuova “Agenda della SM e patologie correlate 2030”, presentata da AISM e FISM in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della SM.
Oggi in Italia convivono con la sclerosi multipla circa 150mila persone e ogni anno si registrano oltre 3600 nuove diagnosi. Negli ultimi vent’anni, spiegano AISM e FISM, l’introduzione di terapie ad alta efficacia, strumenti di monitoraggio avanzati e diagnosi più precoci ha consentito di rallentare la progressione della malattia e posticipare di decenni il raggiungimento di una disabilità grave. Tuttavia, secondo le associazioni, il nodo critico resta la capacità del sistema di garantire accesso uniforme a cure, riabilitazione e sostegni sul territorio.
I dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026 mostrano infatti un divario ancora marcato tra innovazione scientifica e vita reale. Solo il 35,4% dei Centri SM lavora oggi con PDTA aziendali o interaziendali strutturati, una quota che, secondo il report, ha smesso di crescere. In assenza di percorsi integrati, oltre il 50% delle persone con SM riferisce di dover organizzare autonomamente visite, esami e prestazioni diagnostiche. Il ricorso al privato continua inoltre a pesare in modo significativo: il 31,6% delle persone dichiara di aver pagato direttamente percorsi riabilitativi, il 41,1% visite con altri specialisti e il 61,2% supporto psicologico o psicoterapia.
Ancora più critico appare il versante socioassistenziale. Oltre il 57% delle persone che necessitano di assistenza domiciliare afferma di non riceverla. Sul piano sociale, più del 60% riferisce episodi di discriminazione nella vita quotidiana e il 65,8% incontra barriere in almeno un ambito della propria vita, dai trasporti al lavoro fino all’accessibilità degli spazi. L’impatto sulla partecipazione sociale e professionale resta elevato: il 57,7% delle persone con disabilità moderata e il 69,5% di quelle con disabilità grave dichiara di non riuscire a trovare o mantenere un lavoro adeguato, mentre il 59% e il 71,2% rispettivamente riferiscono limitazioni importanti nella gestione del tempo libero.
Secondo AISM, la nuova Agenda 2030 nasce proprio con l’obiettivo di trasformare diritti e innovazioni già disponibili in opportunità realmente accessibili, promuovendo una presa in carico più uniforme e integrata. Centrale anche il riferimento alla riforma della disabilità e al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
La ricerca resta il principale motore di cambiamento. Negli ultimi cinque anni FISM ha investito oltre 40 milioni di euro in progetti scientifici che hanno prodotto più di 800 pubblicazioni, contribuendo a rendere l’Italia il secondo Paese al mondo per produzione scientifica sulla sclerosi multipla. Un ruolo strategico è attribuito anche al Registro Italiano SM e patologie correlate, che raccoglie oggi 98mila casi e ha già sostenuto 77 progetti di ricerca in dieci anni, diventando uno dei principali database europei dedicati alla malattia.
Per AISM e FISM, la sfida dei prossimi anni sarà dunque trasformare l’innovazione maturata nei centri di eccellenza in un diritto esigibile su tutto il territorio nazionale, superando le disuguaglianze che ancora limitano l’accesso a cure e qualità della vita delle persone con sclerosi multipla.
