Emicrania, pubblicati i primi dati del Registro I-GRAINE
Raccogliere big data sull’emicrania per garantire una corretta gestione clinica della malattia, secondo criteri scientifici e di sostenibilità. Questo l’obiettivo dichiarato del Registro Italiano Emicrania (I-GRAINE), uno studio multicentrico, prospettico, osservazionale, non interventistico, in cui sono stati coinvolti pazienti consecutivi affetti da emicrania episodica o cronica secondo il metodo casuale sistematico. Con interviste faccia a faccia sono state raccolte informazioni sulle caratteristiche sociodemografiche, lo stile di vita, le caratteristiche dell’emicrania, il percorso del paziente e l’utilizzo delle risorse sanitarie dei partecipanti.
Alla data del 31 dicembre 2021, sono stati arruolati 231 pazienti in 12 centri per le cefalee (Neurological Sciences 2022 Sep; 43(9): 5725-8). La maggior parte di loro era donne (84,4%), con un’alta frequenza di emicrania (9,6 ±6,9 giorni/mese) e una grave disabilità (punteggio MIDAS: 43,0 ±40,8; punteggio HIT-6: 60,4 ±10,6). Solo una bassa quota di pazienti (38,1%) si era rivolta a un centro specializzato per la cura delle cefalee. Dalla raccolta dei dati è emersa una netta differenza nella percentuale di pazienti che hanno risposto a trattamenti acuti non specifici (43,5-66,7%) rispetto ai triptani (76,3%) e di pazienti che hanno risposto alla profilassi non specifica (5,4-35%) rispetto agli anticorpi monoclonali anti-CGRP (69,2-78,6%).
La maggior parte dei pazienti è stata sottoposta a una o più visite specialistiche (66,9%) o a indagini diagnostiche (77,4%) negli ultimi 3 anni – per lo più sovvenzionate dal nostro sistema sanitario nazionale – inappropriate rispettivamente nel 64,9% e nel 25% dei casi.
Si prevede che il registro I-GRAINE fornirà una raccolta ampia e in crescita esponenziale di informazioni cliniche, biologiche ed epidemiologiche e contribuirà a far uscire l’emicrania dal cono d’ombra dell’emarginazione, in cui è stata spesso relegata fino a oggi.