Il rapporto creatina/creatinina (Cr/Crn) e la miostatina potrebbero essere dei validi biomarcatori per monitorare i risultati funzionali dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Becker (BMD). È quanto emerso da uno studio prospettico di storia…
Giacomo Comi, ordinario di Neurologia all'Università degli studi di Milano spiega perché i pazienti che ricevono una diagnosi di SMA e le loro famiglie hanno prospettive diverse rispetto al passato. in collaborazione con
I soggetti con miastenia grave (MG) sottoposti a terapia con immunoglobuline non hanno ridotto l'uso di corticosteroidi (CS) rispetto ai pazienti trattati con placebo, secondo i risultati di uno studio pubblicato su “Neurology” da Vera…
Qual è la prevalenza dell'atrofia muscolare spinale (SMA) nel nostro Paese? E quali sono i trattamenti prescritti per i pazienti? Cifre aggiornate arrivano da un recente lavoro pubblicato sulla rivista “Neurology” da Giorgia Coratti, dell’Università…
Il professor Francesco Saccà, associato di Neurologia all'Università Federico II di Napoli, con la testimonianza di una paziente, spiega quali sono le difficoltà principali nella gestione di pazienti con patologie neurologiche rare, quali la miastenia…
Giuseppe Limongelli, responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania descrive l'organizzazione dell'assistenza ai pazienti con malattie neurologiche rare in Italia ed evidenzia le principali problematiche da affrontare, dalla formazione degli operatori sanitari…
Rocco Liguori ordinario di Neurologia, Università di Bologna e Direttore UOC Clinica neurologica IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna spiega qual è lo scopo dei PDTA nell’assistenza al paziente affetto da malattie neurologiche rare,…
Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare spiega qual è lo stato attuale dell'assistenza ai pazienti con malattie neurologiche rare in Italia, evidenziando i punti critici da affrontare per migliorare il funzionamento delle…