Epilessia: ricerca, presa in carico e qualità della vita come nuove priorità cliniche
Il controllo delle crisi resta centrale, ma non è più sufficiente: oggi la sfida nell’epilessia è migliorare la qualità della vita lungo tutto l’arco dell’esistenza, affrontando anche i bisogni cognitivi, comportamentali e sociali, soprattutto nelle forme rare e farmacoresistenti. È questo il messaggio chiave emerso in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, al centro del recente comunicato che ribadisce l’impegno di UCB Pharma accanto alla comunità scientifica e ai pazienti.
Da oltre trent’anni, UCB concentra la propria attività sull’epilessia, investendo in ricerca e sviluppo ma anche in iniziative che guardano alla persona nel suo insieme. Un impegno che si è tradotto nel sostegno alla conferenza stampa promossa a Roma da Fondazione Epilessia LICE e LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia, occasione di confronto tra clinici, istituzioni e persone con epilessia sui progressi scientifici e sulle criticità ancora aperte.
Dal punto di vista clinico, occorre richiamare l’attenzione su un dato ben noto ai neurologi: nonostante i significativi avanzamenti diagnostici e terapeutici, una quota rilevante di pazienti continua a presentare crisi non adeguatamente controllate, con un impatto marcato su autonomia, istruzione, lavoro e relazioni. Questo è particolarmente evidente nelle epilessie rare e nelle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, come la sindrome di Dravet, la sindrome di Lennox-Gastaut e il deficit di CDKL5, caratterizzate non solo da crisi severe ma anche dai cosiddetti non-seizure issues: disturbi cognitivi, motori e comportamentali che condizionano profondamente il decorso e il carico assistenziale.
L’importanza degli studi clinici real world
In questo scenario, UCB sottolinea l’importanza di affiancare agli studi clinici tradizionali anche evidenze di real world, utili per comprendere come terapie e modelli di presa in carico funzionino nella pratica quotidiana. L’obiettivo dichiarato è favorire un miglioramento continuo dei percorsi di cura, rendendoli più aderenti ai bisogni reali dei pazienti e dei caregiver.
Un ulteriore elemento di interesse per la comunità neurologica è l’attenzione crescente ai modelli integrati e multidisciplinari, in particolare per le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. In questo contesto si inserisce il progetto “DEEStrategy”, una piattaforma multi-stakeholder che mira ad adattare le indicazioni del Piano Nazionale Malattie Rare alle specificità di queste patologie, ponendo l’accento su continuità assistenziale, supporto ai caregiver e utilizzo di soluzioni organizzative e digitali. Tra i nodi critici evidenziati, spicca la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, fase spesso frammentata e ancora poco strutturata nei sistemi sanitari regionali.
Il messaggio finale è chiaro: la Giornata Internazionale dell’Epilessia rappresenta un momento simbolico, ma la vera sfida è quotidiana. Per i neurologi, significa integrare il controllo delle crisi con una visione più ampia e longitudinale della malattia; per l’industria e le istituzioni, tradurre ricerca, raccomandazioni e progetti in percorsi concreti e omogenei sul territorio. È su questo terreno che si gioca oggi l’evoluzione della cura dell’epilessia, affinché nessun paziente resti indietro.
