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SLA, avviato il progetto per il Registro Nazionale

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi, infatti, vi sono solo stime sulla diffusione della malattia in rapporto alla popolazione (6.000 persone con SLA stimate in Italia).

AISLA ha avviato un’indagine preliminare, tramite un questionario disponibil fino al 15 febbraio 2018 sul sito di AISLA. L’obbiettivo è ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi.

Dalla primavera 2018, il Registro SLA sarà fruibile online. È un progetto ambizioso, finalizzato sia all’identificazione e censimento delle persone con SLA, che alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da SLA. Un ulteriore obiettivo è quello di favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie.

Il progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari , di cui AISLA è parte insieme ad ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, Fondazione Telethon e UILDM. Questa associazione, che sarà anche responsabile della gestione del Registro Nazionale sulla SLA, ha già una comprovata esperienza nella creazione e nella gestione di registri per altre malattie neuromuscolari ed è in grado di garantire che le procedure di mantenimento e uso dei dati inclusi nel registro soddisfino i più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale.

Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”. Ha maturato una rilevante esperienza come professore associato di epidemiologia e neurologia all’Università di Harvard.

Per qualunque domanda sul Registro o chiarimento in merito alla compilazione del questionario, AISLA Onlus mette a disposizione il Centro di Ascolto, contattabile allo 02/66982114 dalle 9.00 alle 17.00 o il seguente indirizzo e-mail centroascolto@aisla.it.

 

 

Ultimo aggiornamento il 22 Novembre 2017 di Alessandro Visca

Alessandro Visca

Giornalista professionista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.

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