Neuromielite ottica, marzo mese dell’informazione
Confusa per molti anni con la sclerosi multipla, la neuromielite ottica (NMOSD) è oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e decorso specifici, che colpisce circa 5 soggetti su 100mila nel mondo (1500-2000 solo nel nostro Paese, in termini assoluti).
In occasione del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare, AINMO-Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD accende i riflettori su una patologia ancora poco conosciuta ma altamente invalidante, aprendo il mese di marzo a una campagna nazionale di informazione e supporto dal titolo “Affrontiamola insieme”. L’obiettivo dichiarato è quello di non lasciare soli soggetti che ricevono una diagnosi di neuromielite ottica e i loro caregiver, rafforzando la rete di supporto.
Da sottolineare come negli ultimi anni la ricerca sulla NMOSD abbia compiuto progressi significativi, tanto da rendere disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. Rimane molto da fare invece per garantire un accesso uniforme alle cure sul territorio nazionale e percorsi di cura multidisciplinare. I pilastri di una corretta presa in carico del paziente sono attualmente la diagnosi accurata, grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue, e la disponibilità di dati solidi, grazie anche all’istituzione del Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme ai centri clinici italiani.
Il Registro raccoglie oltre 97.000 casi e coinvolge 201 centri; quelli di NMO e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di raggiungere una piena rappresentatività nazionale. Secondo la presidente di AINMO, Elisabetta Lilli:
Ricevere una diagnosi di NMO significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia”, .
