Malattia di Parkinson: solo il 50% dei pazienti manifesta tremore
La malattia di Parkinson si conferma una patologia neurologica a forte impatto multidimensionale, caratterizzata da una marcata eterogeneità fenotipica e da una sottovalutazione sia a livello di popolazione generale che tra pazienti e caregiver. Lo evidenzia l’indagine nazionale “Uno, nessuno e centomila”, condotta da AstraRicerche per la Confederazione Parkinson Italia, che ha coinvolto un campione rappresentativo di oltre 500 soggetti.
Nell’indagine, solo il 50% dei pazienti riferisce la presenza frequente del tremore, mentre la maggior parte segnala sintomi diversi come bradicinesia (72%), rigidità muscolare (62%), difficoltà nella scrittura (58%) e disturbi dell’equilibrio (45%). Per quanto riguarda i sintomi non motori, quelli più avvertiti sono i disturbi del sonno (54%), la disfonia (50%), il dolore (47%), la stanchezza (46%) e i disturbi dell’umore (44%), – tutti fattori predittivi di peggioramento della qualità di vita e di necessità assistenziale.
Significativi sono anche i termini con cui i pazienti stessi descrivono l’esperienza soggettiva dell’intrusività della malattia: il 33% la definisce come un “infiltrato”, il 28% come un “nemico da combattere”, e una percentuale minore come una “presenza codarda” o “invisibile”. Questi dati confermano il peso psicologico della cronicità e della progressione funzionale, spesso interiorizzati in termini di conflitto, perdita e ridefinizione identitaria.
Di notevole rilevanza anche i dati relativi alla consapevolezza della malattia: il 79% dei pazienti riferisce una scarsa conoscenza della malattia prima della diagnosi, il 63% non era a conoscenza del suo ampio spettro sintomatologico. Inoltre, il 62% ritiene che nemmeno i propri amici comprendano appieno la complessità del Parkinson, percentuale che sale all’88% in riferimento agli estranei. L’84% degli intervistati auspica una maggiore divulgazione sui sintomi non motori, per contrastare la sovra-rappresentazione del tremore come unico indicatore patologico.
L’indagine conferma la necessità di un approccio clinico integrato e personalizzato alla gestione del Parkinson, con maggiore attenzione alle manifestazioni non motorie e al vissuto soggettivo della malattia. Parallelamente, emerge l’urgenza di promuovere una più ampia consapevolezza pubblica sulla malattia, superando i cliché legati al solo tremore, al fine di migliorare l’aderenza terapeutica, il supporto psicosociale e l’efficacia degli interventi riabilitativi.
