Una Giornata europea dedicata alla miastenia gravis

Si celebrerà il 2 giugno, grazie all’iniziativa del movimento #AllUnitedforMG, per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto della malattia

Il prossimo 2 giugno sarà come ogni anno la festa della Repubblica. Ma sarà anche, per la prima volta, la Giornata Europea della miastenia gravis (MG). L’annuncio è stato dato durante la Giornata delle malattie rare, celebratasi il 27 febbraio scorso, dal movimento #AllUnitedforMG, promotore dell’iniziativa, volta a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto di questa malattia neuromuscolare, che colpisce in Europa tra le 56mila e le 100mila persone.

Non solo supporto, ma anche empatia per una malattia ancora non abbastanza conosciuta

Renato Emilio Mantegazza, co-fondatore della Giornata Europea della Miastenia Gravis e presidente dell’associazione dei pazienti A.I.M., ha dichiarato:

questa campagna, che raggiungerà il suo apice il 2 giugno 2023, mira a dar voce ai pazienti e a chi si prende cura di loro, evidenziando l’impatto di questa malattia sul loro benessere fisico e mentale. Non cerchiamo solo supporto, ma anche empatia da parte del pubblico generale, un miglioramento nell’approccio terapeutico e nel modo in cui medici e pazienti interagiscono fra loro. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre il loro carico mentale.”

Uno degli aspetti che si vogliono maggiormente sottolineare è che la miastenia gravis è tuttora una patologia misconosciuta, sottodiagnosticata e sottotrattata, per via dei sintomi aspecifici e spesso sfumati, a partire dall’indebolimento dei muscoli oculari, dell’alterazione della masticazione, del sorriso, o della respirazione, per continuare con le manifestazioni fisiche, che sono spesso imprevedibili. Tutto questo complica la vita sociale e lavorativa dei pazienti, che spesso soffrono di frustrazione e sensi di colpa, con il rischio di arrivare a veri e propri disturbi psichici, come ansia e depressione.