Le cure palliative nel malato neurologico
Documento Intersocietario Società Italiana di Cure Palliative – Società Italiana di Neurologia.
Ha ricevuto una notevole accoglienza al Congresso Nazionale SIN di Roma ( successivamente presentato anche al Congresso Nazionale SICP di Riccione) un libretto contenente il Documento Intersocietario SICP dal titolo “Le Cure Palliative nel malato neurologico” realizzato da un gruppo di lavoro di 7 persone provenienti dalle due Società Scientifiche.
Come evidenziato nella prefazione dei presidenti delle due Società (Gianluigi Mancardi per la SIN e Italo Penco per la SICP ) tale documento “rappresenta una tappa importante nella collaborazione avviata fra la SICP e la SIN con l’obiettivo di far conoscere e sostenere lo sviluppo delle cure palliative (CP) nelle malattie neurologiche di tipo cronico- degenerativo. La transizione demografica e la crescente prevalenza di tali patologie stanno, infatti, alimentando bisogni di cura sempre più intensi e diffusi nei malati e nei loro famigliari. Tali bisogni, per numero e caratteristiche, possono essere soddisfatti solo con una sempre più stretta collaborazione fra équipe specialistiche di CP e di Neurologia che permetta di superare efficacemente le barriere specialistiche e quelle esistenti fra ospedale e territorio.”
Lo scopo di questo documento è proprio quello di sensibilizzare i neurologi all’approccio palliativo e ai suoi princìpi, in modo da potersi sentire punto di riferimento dei loro pazienti, anche nelle fasi più avanzate e complicate di malattia e, parallelamente, informare i medici palliativisti della complessità e specificità delle malattie neurologiche. Sono, infatti, trattati temi quali la peculiarità delle CP nelle nostre patologie, i possibili modelli di intervento e l’interazione fra medici di medicina generale ed équipe di CP e Neurologia. Un intero capitolo è dedicato alle principali malattie neurologiche che necessitano di CP e altri al tema fondamentale della comunicazione, a quello del supporto educazionale e alla gestione delle fasi terminali. Un grande spazio, con i recenti riferimenti legislativi, viene dato agli aspetti etici delle CP e alla sedazione palliativa. Infine in appendice alcuni casi clinici esemplificativi.
La cultura della palliazione in Italia è purtroppo molto poco diffusa, nonostante vari anni siano passati dall’approvazione della legge sulle CP (38/2010), che ha definitivamente esplicitato che le CP sono indirizzate a tutte le persone affette da malattie inguaribili ad andamento cronico ed evolutivo, e la legge sul Consenso Informato e le DAT (219/2017) abbia ribadito la necessità di informazione e formazione del personale sanitario sulle CP. Molti fra i medici infatti ritengono ancora che le CP siano riservate ai malati oncologici e in particolare solo alle cure del fine vita, opinione rafforzata dal fatto che putroppo tuttora, con alcune eccezioni in poche regioni italiane, mentre i bisogni dei malati oncologici sono discretamente riconosciuti e affrontati, per le altre malattie inguaribili e a prognosi infausta fra cui quelle neurologiche, la situazione è molto carente, sia sul piano formativo che in quello della organizzazione di Unità di CP ospedaliere e territoriali, e questo nonostante la letteratura Internazionale sull’argomento evidenzi che le CP migliorino la qualità di vita.
Nelle nostre intenzioni questo documento dovrebbe essere anche una risorsa per i sanitari che localmente si confrontano con i programmatori regionali e i regolatori locali dei percorsi di cura, al fine di sostenere con l’evidenza scientifica un’allocazione di risorse adeguate a far fronte ai bisogni attuali o emergenti. I programmi di CP, con qualificata assistenza ai malati e alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia, potrebbero ridurre il numero di accessi in Pronto Soccorso e ricoveri in emergenza (spesso impropri e traumatici per il malato e la famiglia) e le ospedalizzazioni in letti per acuti nelle fasi finali della vita.
Il documento delinea infine il possibile ruolo che il neurologo, opportunamente formato, può avere nel gestire le CP specialistiche, incrementando le aree di interesse e dunque gli sbocchi professionali della nostra specializzazione.
Eugenio Pucci
Giuseppe Moretto
Daniela Tarquini
Gruppo di Studio per la Bioetica e le Cure Palliative della SIN
