Progetto PERLA, migliorare la gestione dei pazienti con cefalea primaria cronica
La cefalea primaria cronica, spesso sottodiagnosticata e sottotrattata, è presente in una famiglia su quattro, con un’incidenza di una donna su cinque, un uomo su sedici e un bambino su undici. Il Ministero della Salute ha emanato nel 2023 un decreto ove sono scritte delle linee di indirizzo alle Regioni per la stesura di progetti di sperimentazione per la presa in carico dei pazienti con cefalea primaria cronica.
Da questa base normativa ed anche grazie a fondi specifici, nasce in Lombardia il “Progetto PERLA” un’iniziativa coordinata dai tre Centri di riferimento regionale di terzo livello: l’IRCCS Istituto Neurologico Mondino di Pavia, l’IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e il Centro Cefalee della Struttura Complessa di Neurologia degli Spedali Civili di Brescia.
“Il progetto coinvolge una rete molto complessa di 38 centri distribuiti sul territorio lombardo” spiega Grazia Sances, referente del Centro Regionale Diagnosi e Cura delle Cefalee all’IRCCS Mondino di Pavia. “Abbiamo centri di terzo livello, secondo livello e ambulatori di primo livello, con il coinvolgimento anche della medicina territoriale con i medici di medicina generale. A livello nazionale, dove sono presenti i centri, ogni Regione ha declinato i progetti in modo differente.”
Com’è organizzato il progetto PERLA in Lombardia?
“Il progetto, che ha avuto inizio nel 2024, è stato messo a punto dai 3 centri coordinatori in Lombardia e approvato da Regione e Ministero della Salute. Ogni centro coordinatore ha sviluppato delle attività specifiche: L’IRCCS Mondino di Pavia si è occupato del coordinamento della formazione del personale con corsi FAD e della divulgazione e comunicazione alla popolazione; l’IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano ha curato la parte epidemiologica con una survey su tutti i centri, mentre il Centro Cefalee della Neurologia Spedali Civili di Brescia ha coordinato i percorsi diagnostico-terapeutici”.
Ci sono già dati disponibili sull’andamento del progetto?
“I risultati della prima fase del progetto, presentati a gennaio 2025 in Regione Lombardia sono incoraggianti. Il sito web del progetto ha registrato oltre 2mila e 200 visitatori in cinque mesi, con una significativa permanenza media di oltre due minuti. In modo particolare i visitatori si sono soffermati nella pagina che elenca i Centri Cefalee posizionati con “google maps” e corredati da informazioni specifiche. Particolare successo hanno riscosso i contenuti social, con più di 108mila visualizzazioni in quattro mesi, specialmente per le “video pillole” realizzate dai medici in risposta alle domande dei pazienti. Anche i podcast hanno ottenuto buoni riscontri, con oltre cento download per la prima puntata. Il progetto non finisce qui, ma avrà una sua continuità in tutto l’anno 2025”.
Quali sono gli aspetti più importanti affrontati da questo progetto?
“Un aspetto cruciale affrontato dal progetto è il ritardo diagnostico, che può arrivare fino a dieci anni prima che un paziente giunga a un centro specializzato. La patologia è molto diffusa e negli ultimi anni sono aumentate le richieste di visite ed esami. È necessario quindi, ripensare la gestione dei pazienti, soprattutto quelli più problematici, come le persone che soffrono di cefalea cronica con abuso di farmaci”.
“La razionalizzazione degli accessi alle cure anche in base alla gravità è un altro obiettivo fondamentale. Il progetto, in Lombardia, mira a creare percorsi diagnostico-terapeutici ben definiti, facilitando la comunicazione tra i diversi livelli di assistenza. Un medico di medicina generale deve sapere quando indirizzare un paziente al centro di secondo o terzo livello. Per esempio, un paziente che va dal medico di medicina generale con una cefalea cronica e con abuso di farmaci deve essere indirizzato al centro di secondo livello, o nei casi più gravi al centro di terzo livello, specie se il paziente, che soffre della patologia da molti anni, ha già sperimentato diverse terapie farmacologiche e potrebbe essere farmaco-resistente. Quindi i percorsi devono essere ben gestiti”.
L’innovazione tecnologica che ruolo svolge?
“La telemedicina giocherà un ruolo sempre più importante. Se la prima visita deve necessariamente essere in presenza per l’esame neurologico, i controlli successivi possono avvenire da remoto. Questa modalità è particolarmente utile per i pazienti in trattamento con anticorpi monoclonali che abitano lontano dai centri”.
Una migliore informazione di medici generalisti e pazienti potrà influire su una diversa considerazione delle cefalee?
“L’impatto sociale ed economico della cefalea è significativo. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha classificato l’emicrania come la seconda malattia più disabilitante al mondo, con pesanti ricadute sulle attività lavorative, sociali e familiari. Oltre alle giornate di lavoro perse, va considerato il “presenteismo” cioè i giorni in cui le persone lavorano con un’efficienza ridotta a causa del dolore, ma con la necessità di assunzione di farmaci sintomatici. Le cefalee sono state a lungo “la Cenerentola delle malattie”. Negli ultimi anni c’è stata una maggiore consapevolezza della loro gravità, anche grazie ad una migliore comprensione dei meccanismi eziopatogenetici sottostanti e allo sviluppo di nuovi farmaci specifici.
“Un paziente informato è fondamentale per una gestione efficace della patologia – conclude Grazia Sances – così come il ruolo delle associazioni di pazienti, in particolare l’Alleanza Cefalalgici, che hanno fornito un contributo prezioso anche a livello istituzionale”.
