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Urgente il riconoscimento giuridico per i caregiver del paziente parkinsoniano

Donna, in età da lavoro, con a carico un soggetto anziano, al costo di enormi sacrifici e di un notevole impatto sulla propria salute e sulla propria qualità di vita. È questo l’identikit del caregiver del paziente parkinsioniano, secondo una recente indagine del Censis, illustrata al Senato della Repubblica dalla Confederazione Parkinson Italia, con il contributo non condizionante di AbbVie Italia.

L’occasione era la tavola rotonda “Familiari curanti: il primo presidio” che ha sottolineato la necessità di arrivare presto a un riconoscimento giuridico del ruolo del caregiver familiare. E le cifre raccolte mostrano che il 76,4% di queste figure fondamentali per l’accudimento quotidiano del malato è appunto di sesso femminile e di età inferiore ai 60 anni. Da sottolineare che la loro qualità della vita appare spesso compromessa, se si considera che  il 79,2% dei caregiver afferma di aver subito un impatto negativo sulla propria salute, mentre circa il 13,6% delle donne e il 2,1% di uomini riporta di soffrire di depressione, pur con notevoli differenze tra le diverse regioni italiane.

Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, ha spiegato:

Chi soffre di Parkinson ha difficoltà a svolgere le semplici azioni quotidiane, richiedendo in particolare nella fase avanzata della malattia, un costante supporto da parte di un tutore. L’azione altamente invalidante di questa patologia richiede uno sforzo ancora più marcato da parte del caregiver familiare, i cui compiti ormai esulano dalle sole attività quotidiane essenziali per diventare delle vere e proprie prestazioni sociosanitarie”.

Da rilevare che stime epidemiologiche non lasciano ben sperare per il futuro e che quindi anche il ruolo dei familiari curanti dovrà essere tenuto in debito conto. L’obiettivo immediato è quindi di sbloccare il disegno di legge n. 1461, fermo al Senato da mesi.

Alfredo Berardelli, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN), ha sottolineato:

Dai dati in nostro possesso sull’invecchiamento della popolazione si prevede che entro il 2040 questi numeri possano raddoppiare. Purtroppo però non è più solo una patologia caratteristica dell’età avanzata, si è visto, infatti, che è in costante crescita il cosiddetto Parkinson giovanile, che compare fra 21 e 40 anni, ed è passato negli ultimi 60 anni da una frequenza dell’1% a punte del 18,5%, mantenendo una media generale del 5% circa”.

aggiornato il 28/06/2022 da Alessandro Visca

Folco Claudi

Giornalista medico scientifico