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Un Hackathon per la sindrome emolitica uremica atipica

L’Hackathon è un neologismo nato per indicare un evento in cui esperti di diversi settori si confrontano per risolvere problemi specifici. Nata nel contesto dell’informatica, questa formula ha dimostrato negli ultimi anni la sua utilità in vari ambiti. È su questa base che è stato lanciato “Rare Hack for New Ideas” Hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per i bisogni insoddisfatti della sindrome emolitica uremica atipica (SEUa). A promuovere l’iniziativa, che nasce con lo scopo dichiarato di promuovere diagnosi sempre più precoci di questa malattia rarissima e collegamenti tra centri medici e professionisti, è Alexion Pharma Italy, il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, con la collaborazione della piattaforma di innovazione H-FARM.

Come spesso avviene con le malattie rare, la diagnosi è ostacolata dal fatto che, nella maggior parte dei casi, i medici non hanno mai incontrato un caso nella loro carriera.

La SEUa è un disordine genetico, in cui l’anemia emolitica si associa a trombocitopenia e microangiopatia trombotica, con prevalente coinvolgimento renale: si calcola che circa il 65% dei malati vada incontro a insufficienza renale permanente, dialisi o morte entro un anno dalla diagnosi. L’alterazione dei piccoli vasi sanguigni si manifesta però anche a danno di cuore e cervello. Anna Chiara Rossi, vicepresidente e general manager di Alexion Italia, ha dichiarato:

Sono ancora numerose le sfide da superare per aiutare a migliorare la vita delle persone affette da SEUa: trovare risposte non è sempre facile e siamo convinti che progetti come il Rare Hack for New Ideas possano avere un ruolo concreto e positivo verso questo obiettivo. Siamo orgogliosi di collaborare con H-FARM per questo hackathon, un modo per contribuire ad individuare soluzioni innovative per rispondere ad alcune di queste esigenze insoddisfatte e migliorare la prognosi delle persone che vivono con la SEUa”.

L’Hackathon virtuale si terrà nel prossimo mese di febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2022.

“Il settore della sanità vede H-FARM particolarmente impegnata nello sviluppo di contenuti, strategie e mindset innovativi. Facciamo leva su oltre 15 anni di esperienza di collaborazioni con startup e aziende per esplorare le frontiere della tecnologia con metodi e strumenti che mettono le persone al centro”, ha concluso Tomas Barazza, CEO di H-FARM Innovation. “Siamo orgogliosi di essere parte di questo progetto: migliorare il benessere delle persone è fondamentale”.

aggiornato il 22/12/2021 da Alessandro Visca

Folco Claudi

Giornalista medico scientifico