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I problemi e i bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia: una ricerca online

Tra i temi più rilevanti la vita sociale, la salute psichica e la gestione della terapia

Quali sono le questioni rilevanti per le persone affette da epilessia e quali aspettative nutrono nel rapporto con il medico e i professionisti della salute? Nel tentativo di dare risposta a queste domande, Eisai Europe ha condotto uno studio netnografico, basato cioè sull’analisi delle conversazioni postate in rete. I risultati sono ritenuti importanti per comprendere meglio i bisogni insoddisfatti della popolazione con epilessia, in termini sia di cure e assistenza sia di supporto per la salute psichica.

Secondo quanto riferito nell’articolo apparso sulla rivista “Epilepsy & Behavior”, la ricerca ha considerato 264.706 conversazioni postate tra il 3 novembre 2018 e il 3 novembre 2019 da profili di Regno Unito, Spagna, Francia, Italia e Germania, identificate sulla base di una serie di parole chiave predefinite. Da queste conversazioni, gli autori hanno estratto un campione casuale, poi analizzato mediante l’elaborazione del linguaggio naturale e l’analisi qualitativa approfondita e contestuale.

È emersa così una serie di temi più rilevanti, quali: la consapevolezza della malattia nella popolazione generale; l’impatto psicologico e fisico delle crisi epilettiche; l’importanza di garantire un sonno adeguato; la comprensione del peso della malattia nel tempo; la ricerca del trattamento e la gestione degli effetti collaterali; la gestione della depressione e dell’ansia.

Le persone con l’epilessia, in particolare, hanno evidenziato che le crisi hanno un impatto significativo sulla salute mentale e fisica e possono causare limitazioni in tutti gli aspetti della vita. Tra le preoccupazioni maggiori, si segnala l’eventualità di un attacco in pubblico: l’ansia anticipatoria che ne deriva può indurre a limitare l’interazione sociale fino all’autoisolamento, una condizione che non può che alimentare a sua volta ansia e depressione. Un risvolto importante di questo problema è la richiesta di una maggiore attenzione all’impatto dell’epilessia sulla salute mentale e fisica, anche da parte dei professionisti sanitari, tra i quali a volte viene riscontrata una mancanza di consapevolezza o di sensibilità.

Ma l’epilessia non va ridotta alle sole crisi epilettiche. A tale proposito le persone che convivono con l’epilessia discutono di come viene percepita l’epilessia, osservando che si tratta di una condizione invisibile che è ampiamente fraintesa, con il pubblico che di solito vede solo le crisi e non le altre aree della vita che l’epilessia colpisce. Le persone che convivono con l’epilessia sottolineano che l’epilessia è “più che crisi”: le crisi hanno un impatto significativo sulla salute mentale e fisica e possono causare limitazioni in tutti gli aspetti della vita.

Un altro ambito su cui si sono concentrate molte conversazioni online delle persone con epilessia è quello del trattamento, in termini sia di efficacia che gestione degli effetti collaterali. Tali conversazioni indicano una relazione di amore/odio con il trattamento, poiché si rendono conto che è necessario per prevenire le crisi, ma sentono che gli effetti collaterali possono essere una sfida.

Il sonno ha effetti di vasta portata sulla vita sociale e sui livelli di ansia delle persone con epilessia. Sebbene le persone con epilessia abbiano discusso una serie di trigger che aumentano la frequenza delle crisi, il trigger più referenziato è stato il sonno, rendendo il sonno una priorità alta per le persone con epilessia e creando una connessione diretta tra la quantità di sonno che le persone con epilessia hanno e la probabilità di avere un attacco. Le preoccupazioni per il sonno e la sua connessione con le crisi richiedono programmi di sonno rigorosi, che a loro volta influiscono sulle decisioni di vita e di lavoro; ad esempio, le persone con epilessia hanno riferito che la decisione di formare una famiglia è influenzata dalla loro condizione, a causa del timore riguardo agli effetti che un bambino avrebbe sul loro regime di sonno.

In collaborazione con Eisai

aggiornato il 12/05/2021 da Pierpaolo Benini

Alessandro Visca

Giornalista professionista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.