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I problemi e i bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia: una ricerca online

Tra i temi più rilevanti la vita sociale, la salute psichica e la gestione della terapia

Quali sono le questioni rilevanti per le persone affette da epilessia e quali aspettative nutrono nel rapporto con il medico e i professionisti della salute? Nel tentativo di dare risposta a queste domande, Eisai Europe ha condotto uno studio netnografico, basato cioè sull’analisi delle conversazioni postate in rete. I risultati sono ritenuti importanti per comprendere meglio i bisogni insoddisfatti della popolazione con epilessia, in termini sia di cure e assistenza sia di supporto per la salute psichica.

Secondo quanto riferito nell’articolo apparso sulla rivista “Epilepsy & Behavior”, la ricerca ha considerato 264.706 conversazioni postate tra il 3 novembre 2018 e il 3 novembre 2019 da profili di Regno Unito, Spagna, Francia, Italia e Germania, identificate sulla base di una serie di parole chiave predefinite. Da queste conversazioni, gli autori hanno estratto un campione casuale, poi analizzato mediante l’elaborazione del linguaggio naturale e l’analisi qualitativa approfondita e contestuale.

È emersa così una serie di temi più rilevanti, quali: la consapevolezza della malattia nella popolazione generale; l’impatto psicologico e fisico delle crisi epilettiche; l’importanza di garantire un sonno adeguato; la comprensione del peso della malattia nel tempo; la ricerca del trattamento e la gestione degli effetti collaterali; la gestione della depressione e dell’ansia.

Le persone con l’epilessia, in particolare, hanno evidenziato che le crisi hanno un impatto significativo sulla salute mentale e fisica e possono causare limitazioni in tutti gli aspetti della vita. Tra le preoccupazioni maggiori, si segnala l’eventualità di un attacco in pubblico: l’ansia anticipatoria che ne deriva può indurre a limitare l’interazione sociale fino all’autoisolamento, una condizione che non può che alimentare a sua volta ansia e depressione. Un risvolto importante di questo problema è la richiesta di una maggiore attenzione all’impatto dell’epilessia sulla salute mentale e fisica, anche da parte dei professionisti sanitari, tra i quali a volte viene riscontrata una mancanza di consapevolezza o di sensibilità.

Ma l’epilessia non va ridotta alle sole crisi epilettiche. A tale proposito le persone che convivono con l’epilessia discutono di come viene percepita l’epilessia, osservando che si tratta di una condizione invisibile che è ampiamente fraintesa, con il pubblico che di solito vede solo le crisi e non le altre aree della vita che l’epilessia colpisce. Le persone che convivono con l’epilessia sottolineano che l’epilessia è “più che crisi”: le crisi hanno un impatto significativo sulla salute mentale e fisica e possono causare limitazioni in tutti gli aspetti della vita.

Un altro ambito su cui si sono concentrate molte conversazioni online delle persone con epilessia è quello del trattamento, in termini sia di efficacia che gestione degli effetti collaterali. Tali conversazioni indicano una relazione di amore/odio con il trattamento, poiché si rendono conto che è necessario per prevenire le crisi, ma sentono che gli effetti collaterali possono essere una sfida.

Il sonno ha effetti di vasta portata sulla vita sociale e sui livelli di ansia delle persone con epilessia. Sebbene le persone con epilessia abbiano discusso una serie di trigger che aumentano la frequenza delle crisi, il trigger più referenziato è stato il sonno, rendendo il sonno una priorità alta per le persone con epilessia e creando una connessione diretta tra la quantità di sonno che le persone con epilessia hanno e la probabilità di avere un attacco. Le preoccupazioni per il sonno e la sua connessione con le crisi richiedono programmi di sonno rigorosi, che a loro volta influiscono sulle decisioni di vita e di lavoro; ad esempio, le persone con epilessia hanno riferito che la decisione di formare una famiglia è influenzata dalla loro condizione, a causa del timore riguardo agli effetti che un bambino avrebbe sul loro regime di sonno.

In collaborazione con Eisai

Ultimo aggiornamento il 12 Maggio 2021 di Pierpaolo Benini

Alessandro Visca

Giornalista professionista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.

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