Medicina narrativa, gli epilettologi raccontano le epilessie

Presentati i risultati di un progetto di medicina narrativa

Venticinque specialisti neurologi su tutto il territorio nazionale raccontano le esperienze dei malati e dei loro caregiver, nella vita di tutti i giorni. È il risultato ottenuto con “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica, voluto dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia.

Gli scritti sono stato analizzati con la tecnica della medicina narrativa e i risultati sono stati presentati nel corso del congresso nazionale della LICE, tenutosi a Roma dal 5 al 7 giugno scorso. Significativa la ricorrenza di alcuni temi come la vita definita immobile, confinata nelle mura domestiche, anche per familiari e caregiver, la difficoltà dell’inserimento lavorativo e il forte coinvolgimento dei curanti nelle relazioni con i pazienti.

“È grande il desiderio dei medici esperti di epilessia di raccontare del proprio lavoro attraverso le storie complesse ed emozionanti dei pazienti: non sono solo medici del corpo, ma anche curanti degli aspetti psicologici, sociali, come l’inclusione a scuola e al lavoro”, ha sottolineato Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD. “Hanno sviluppato una straordinaria sensibilità, e dovrebbero avere più équipe multidisciplinari al proprio fianco, con psicologi, assistenti sociali e volontari. Sono troppo soli in molte occasioni”.