Sclerosi multipla e attività fisica adattata: il serious game MS-FIT

Davide Cafiero*, Fabio Tedone**, Serena Giugliano***
*Managing Director, **STEM & HEOR Senior Consultant, *** Junior Consultant
Helaglobe srl

Introduzione

La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune cronico degenerativa ingravescente tra le più comuni che colpisce il sistema nervoso centrale [1]. Si è stimato che nel mondo, nel 2020, circa 2.8 milioni di persone soffrivano di sclerosi multipla. Nelle varie nazioni l’incidenza è eterogenea e si considera un dato complessivo di 2.1 nuovi casi/anno per 100.000 abitanti nel mondo [2]. L’European MS Platform nel 2020 aggiorna il dato di prevalenza a 1.2 milioni di persone con SM considerando 35 Paesi Europei, inclusa la Federazione Russa. Nel 2022 in Italia vi erano quasi 133.000 persone con SM, dove ogni anno si registrano oltre 3.600 nuovi casi [3]. Dalla letteratura emerge che circa il 37% delle persone con sclerosi multipla aveva un punteggio EDSS (Expanded Disability Status Scale) ≤ 3,5, il 33% un punteggio EDSS da 4 a 6,5 e, infine, il 29% un punteggio ≥7 [4,5]. L’età di esordio è generalmente tra i 20 e i 40 anni [3].

Nell’ultimo decennio, oltre alla terapia farmacologica, l’attività fisica è stata considerata una delle migliori strategie terapeutiche in grado di migliorare il quadro clinico e la qualità di vita delle persone con SM [6].

Nonostante l’esercizio fisico influisca positivamente sulla salute del paziente, fino al 78% dei malati di SM non svolge alcuna attività fisica [7, 8, 9,10] e circa il 28% ne riduce la frequenza dopo la diagnosi [11,12].

Negli ultimi dieci anni è cresciuto l’interesse nei confronti di uno strumento utilizzato per promuovere l’attività fisica adattata: il serious game (SG) [13], il cui scopo riabilitativo è attualmente in forte crescita [14].

In letteratura una definizione ricorrente di SG è quella di giochi progettati con un fine diverso dall’intrattenimento [15,16]. La logica alla base dell’utilizzo di SG nel campo sanitario, risiede nella possibilità di impiegare gli aspetti divertenti dei giochi per affrontare problemi legati alla gestione della malattia e raccogliere eventuali dati digitali dal paziente mediante misurazioni in-game [17].

MS-FIT è un videogame pensato da Helaglobe che consente alle persone con Sclerosi Multipla di svolgere un’attività fisica adattata (AFA) direttamente a domicilio, con la supervisione di un clinico che rileva i dati mediante la piattaforma e registra i progressi fatti.

Metodi

Lo sviluppo di MS-FIT è partito dall’individuazione di una metodologia di attività fisica che potesse intercettare i tre bisogni cardine delle persone con SM e cioè la Respirazione, la Postura e l’Equilibrio. A tale scopo, il Pilates Fisios Metodo Silvia Raneri è stato scelto perché incorpora le più recenti ricerche di neuroplasticità e neuroriabilitazione. Il programma è progettato per le disfunzioni posturali, le rigidità muscolari e le cattive abitudini di movimento ed è specifico rispetto ad altri programmi con finalità generiche di “fitness”.

Il metodo si fonda su: a) core stability e funzionalità motoria, b) respirazione cosciente, c) precisione e allineamento posturale, d) concentrazione per controllare la posizione durante il movimento, e) controllo motorio con approccio metacognitivo, f) fluidità e coordinazione.

In collaborazione con l’ideatrice del Metodo Pilates Fisios è stata sviluppata una batteria di esercizi pensati per le persone con EDSS II-IV. I 47 esercizi alla base di MS FIT sono stati successivamente illustrati, modificati e validati grazie al supporto di 3 steering committee composti ciascuno da 13 neurologi e fisiatri selezionati per la loro expertise.

Il valore clinico di MS-FIT è stato misurato nella pratica clinica attraverso un programma di supporto al paziente PSP (Patient Support Program) che ha previsto il coinvolgimento di 45 centri italiani. All’interno del centro, il clinico ha identificato il giocatore target con i seguenti requisiti:

• aver ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla;
• essere stati valutati ad un livello EDSS che ricade nell’intervallo II-IV, range in cui i disturbi della deambulazione non sono preponderanti nel definire il livello di disabilità;[*]
• non presentare limitazioni cognitive.

[*] La scala clinica EDSS è lo strumento principale per la valutazione e quantificazione della disabilità per malati di SM [18] prevedendo un punteggio che va da 0, cioè esame neurologico normale, a 10 che corrisponde al decesso. Livelli EDSS da 1 a 3,5 individuano pazienti pienamente deambulanti, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi sistemi funzionali (motorio, sensitivo, cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato.

Il processo di arruolamento dei pazienti è durato 4 mesi, ha coinvolto tutti i centri identificati per l’implementazione del programma per un totale di 200 pazienti.

I pazienti, entrati nel programma, hanno ricevuto le istruzioni per poter richiedere MS-FIT e hanno ricevuto presso il proprio domicilio una scatola contente gli elementi del gioco:

• Intel NUC 8i3BEK Barebone PC mini;
• Microsoft Kinect 2;
• Cavo alimentatore Microsoft Kinect 2;
• Cavo USB Microsoft Kinect 2;
• Controller Powerlead Xbox 360.

Il Serious Game MS-FIT

MS-FIT è stato pensato per permettere al paziente di potersi allenare nel setting domestico. MS-FIT è basato su una tecnologia di tracking corporeo effettuata mediante l’utilizzo di un motion controller che riesce a ricostruire i movimenti dell’individuo nello spazio ed a confrontarli con un benchmark fornendo al giocatore feedback immediati sulla qualità dell’eseguito. Gli esercizi sono stati trasformati in modalità ‘gioco’ attraverso la realizzazione di loops. Un primo loop, più tecnico, è costituito dall’effettuare gli esercizi. A ogni esercizio viene associato un punteggio mediante una rappresentazione grafica accattivante (stelline o monete).

L’accumulo di stelline e il progredire negli esercizi porta il giocatore a muoversi all’interno di una mappa in cui viene gratificato da un meccanismo esplorativo e di “unlock” di badges e goodies, ovvero elementi grafici da aggiungere alla propria bacheca. Gli esercizi sono articolati su 3 livelli di difficoltà, con il progredire delle sessioni di allenamento al giocatore vengono proposti esercizi con livello di difficoltà maggiore.

Il gioco è impostato seguendo un microloop, ossia la sfida di movimento che deve essere lanciata al giocatore tenendo presente il “giocatore target”, ossia il giocatore di genere femminile e di età compresa tra 20 e 50 anni. Il macroloop, cioè il sistema che punta a motivare il giocatore a proseguire nel gioco, e quindi ad allenarsi secondo gli standard definiti, è basato sulla metafora del viaggio. Mediante l’esercizio quotidiano si possono accumulare monete da investire per spostarsi da una città all’altra del mondo. Una volta raggiunta la città, si possono scegliere due ambientazioni differenti, realizzate con foto immersive, nelle quali effettuare le sedute di esercizio.

Le sessioni di gioco previste sono due sessioni giornaliere da 15 minuti cadauna anche non consecutive, considerando 5 giorni di esercizio settimanale.

Gli esiti di successo clinico sono stati monitorati mensilmente:

• il numero di sessioni mensili o media sessioni nelle settimane in oggetto;
• durata totale/media (in minuti) delle sessioni;
• frequenza di abbandono della sessione prima dello scadere della stessa.

Risultati

Esiti clinici

L’andamento delle attività del singolo paziente è stato monitorato e rilevato durante tutta la durata del progetto. L’analisi finale, relativa agli utenti aderenti al programma e alle sessioni di gioco effettuate, è stata condotta nel mese di Ottobre 2021. Come mostrato nella Figura 1, dei 144 pazienti:

• 24 erano ‘non attivi’, ossia utenti che non avevano mai attivato il gioco
• 45 in ‘fine programma’, ossi utenti che avevano terminato il periodo di gioco
• 25 in ‘uscita anticipata’, ossia utenti che anticipatamente hanno chiesto di uscire dal progetto
• 50 ancora ‘attivi’, ossia utenti ancora impegnati nel gioco

Figura 1: Analisi dei 144 pazienti che partecipano al progetto MS-FIT nel mese di Ottobre 2021

Dei 50 pazienti ancora attivi si sono registrate le seguenti numeriche (Figura 2):

• 1.094 sessioni concluse con durata complessiva in minuti 11.456
• 475 sessioni abbandonate con durata complessiva in minuti 4.357

Figura 2: Numero di sessioni concluse e sessioni abbandonate degli utenti attivi

Su 50 pazienti attivi, la percentuale di utenti valutati come ‘aderenti’ era pari al 44%, di cui:

• Il 73% dei pazienti ha mostrato un livello ‘alto’ di aderenza
• Il 27% dei pazienti ha mostrato un livello ‘medio’ di aderenza

È stata inoltre condotta un’analisi sui pazienti valutati come ‘non aderenti’ (56%), in termini di tempo dedicato al gioco:

• Il 14% dei pazienti non aderenti si è esercitato per un tempo di gioco inferiore ai 10 minuti
• L’82% per un tempo di gioco compreso tra 11 e 60 minuti
• Il 4% per tempo di gioco superiore ai 60 minuti.

Tali percentuali di aderenza sono schematizzate nella Figura 3:

Figura 3: Percentuale degli utenti attivi aderenti e non aderenti; degli utenti aderenti viene riportata la percentuale di pazienti che mostrano un’aderenza elevata
e un’aderenza media; degli utenti non aderenti viene mostrato il tempo di gioco

Analisi per Centro

Prima della chiusura del progetto, è stata condotta un’analisi sui Centri. I pazienti ancora attivi tra i 144 erano 22. Le sessioni di gioco totali erano 4.912 con durata complessiva pari a 46.089 minuti, mentre 678 erano le settimane di gioco totali. Su 45 Centri coinvolti, 14 Centri (6 al Sud, 6 al Nord e 2 al Centro) hanno mostrato un livello elevato di aderenza dei propri utenti, ossia un numero di settimane consecutive di gioco >= a 5.

Soddisfazione del paziente

A fine progetto, 14 pazienti hanno partecipato ad un questionario valutativo, di cui:

• 6 avevano giocato con assiduità
• 4 avevano giocato in maniera non assidua
• 2 avevano chiesto l’uscita anticipata dal progetto
• 2 non avevano usato la consolle e non avevano richiesto l’uscita dal progetto

Da tale indagine è emerso che la maggior parte dei pazienti presenterebbe MS-FIT come un valido e divertente aiuto per stimolare l’esercizio fisico in autonomia. Gli aspetti positivi più apprezzati sono stati: la comodità di poter svolgere le sedute a domicilio, l’aspetto ludico del viaggio, i report dei risultati e la possibilità di giocare in autonomia.

Esperienza del paziente

A partire dalla fase iniziale del progetto fino al ritiro delle console, i pazienti sono stati sempre ascoltati e si sono sentiti liberi di esprimere la propria opinione. Le citazioni dei pazienti maggiormente soddisfatti sono state: P.R. “Gioco accattivante e stimolante, posso tenere la console?”, L.T. : “Gli esercizi sono semplici ma trovo un reale giovamento”, L.G. : ” Sono soddisfatta del gioco, ma perché devo smettere di giocare tra 8 mesi?”, V.B. : “L’esperienza del viaggio virtuale mi piace perché mi fa evadere dalla realtà! ”, G.R. : “La mia console era sempre collegata, ho giocato molto perché mi piaceva e perché l’ho trovato utile!”, B.B. : “Ha provato il gioco anche una mia amica con la SM, potete coinvolgere anche lei?”, O.B.: “Il gioco ti stimola a fare sempre più e sempre meglio, non mi annoio mai!”, S.M. : “ Esercitarsi a casa, nel proprio spazio per me non ha prezzo! ”.

Conclusioni

MS-FIT è un serious game che permette al paziente con SM di seguire la AFA nel setting domestico mediante l’utilizzo di una tecnologia in grado di poter rilevare i movimenti del soggetto e valutare la qualità dell’esercizio eseguito. [19]

Dall’analisi condotta a fine progetto è emerso che su 144 pazienti coinvolti, 95 di questi hanno portato a termine il gioco, determinando una percentuale di ingaggio pari al 66%. L’utilizzo di MS-FIT presso il domicilio e la possibilità di potersi adattare alle esigenze del paziente, ha sicuramente contribuito al raggiungimento di tale risultato. MS-FIT risponde pienamente al bisogno di assistenza domiciliare fissato come obiettivo dal PNRR attraverso l’individuazione di processi innovativi di presa in carico del paziente a domicilio e la valorizzazione della collaborazione multiprofessionale.

Dalle sessioni di gioco di MS-FIT, inoltre, è emerso che la percentuale di utenti attivi a fine programma valutati come ‘aderenti’ era pari al 44%; di tale percentuale, il 73% ha mostrato una aderenza ’elevata’. Ciò significa che sul gruppo di pazienti ingaggiato nel gioco una percentuale elevata ha continuato assiduamente ad esercitarsi anche negli ultimi mesi di utilizzo del gioco.

Il 34% dei pazienti non ha svolto attività fisica a causa del fatto che ‘’l’esercizio fisico non piace” e/o ” l’esercizio è noioso”. Lo sviluppo di forme alternative di esercizio diventa quindi fondamentale per aiutare i pazienti a trovare attività che si adattino ai loro interessi e alle loro esigenze. [20] Un aspetto critico da considerare è la percezione del beneficio del gioco combinato all’aspetto ludico, fondamentale affinché gli utenti abbiano maggiori probabilità di rimanere attivi nel tempo.

In aggiunta, dalla letteratura emerge che, dopo la diagnosi, gli esercizi individuali vengono preferiti rispetto alle attività di gruppo [11]. La maggior parte dei pazienti ha confermato di vedere MS-FIT come uno strumento stimolante per praticare esercizio fisico in autonomia. Gli aspetti maggiormente apprezzati sono stati: la comodità di poter svolgere le sedute a domicilio, l’aspetto ludico del viaggio, i report dei risultati e la possibilità di giocare in autonomia. Tutti i Centri coinvolti hanno riconosciuto il beneficio derivante dall’utilizzo costante del gioco ma solo 14 Centri hanno registrato un numero consecutivo di settimane di gioco superiore a 5, mostrando un livello di aderenza molto più elevato rispetto alla media.

Bibliografia

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3. Estratto BAROMETRO della SCLEROSI MULTIPLA 2019

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