Epilessie rare, la sfida della transizione all’età adulta
Presentato DEEstrategy, un modello organizzativo innovativo, multidisciplinare e sostenibile per la presa in carico dei pazienti
La gestione delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE) rappresenta una sfida complessa e crescente per il sistema sanitario, soprattutto nella delicata fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Se ne è discusso in occasione di un evento istituzionale tenutosi di recente a Roma, con l’obiettivo di promuovere un’assistenza più integrata e continuativa per i pazienti affetti da epilessie rare e complesse.
Durante l’evento è stato presentato DEEstrategy, un documento elaborato da UCB Pharma e Edra che propone un modello organizzativo innovativo, multidisciplinare e sostenibile per la presa in carico dei pazienti con DEE. Il progetto si allinea alle priorità del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, puntando al rafforzamento dei servizi territoriali, alla riduzione delle disuguaglianze regionali e alla promozione della telemedicina per migliorare accessibilità ed efficienza.
Un percorso assistenziale continuo
Tra gli elementi centrali del modello DEEstrategy vi sono un percorso assistenziale continuo che accompagni il paziente lungo tutte le fasi della vita; il coinvolgimento coordinato di pediatri, neuropsichiatri infantili, neurologi, medici di medicina generale e figure socioassistenziali; la rivalutazione clinica periodica in età adulta, necessaria a fronte dell’evoluzione sintomatologica della patologia; l’utilizzo delle tecnologie digitali per agevolare il monitoraggio e la comunicazione tra specialisti e famiglie.
Per i medici, diventa sempre più urgente adottare un approccio integrato e proattivo alla transizione dei pazienti affetti da DEE valorizzando la collaborazione tra discipline e territori per garantire una presa in carico adeguata e continuativa. Il Senatore Franco Zaffini, promotore dell’incontro, ha dichiarato:
le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell’ambito delle malattie rare. È nostro dovere garantire che la transizione dall’età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti. Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro.”
