Un libro bianco dell’Osservatorio Malattie Rare sulla Corea di Huntington

Una malattia difficile, la Corea di Huntington, in cui si sovrappongono sintomi neurologici, psichiatrici e cognitivi, in cui si sovrappongono malattia di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica e malattia di Alzheimer, secondo quando annunciato recentemente dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (HDSA). I malati hanno enormi bisogni clinici ancora insoddisfatti, a cui si sommano altrettanti problemi assistenziali e sociali, lavorativi e di inclusione, di cui si fanno carico molto spesso le famiglie.

A scattare un’istantanea della situazione della malattia nel nostro paese ci ha pensato il libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”, scritto e pubblicato a cura dell’Osservatorio Malattie Rare, con il supporto di Roche e con  il contributo di Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma OdV, Huntington Onlus-La rete italiana della malattia di Huntington e Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus.

“Questa iniziativa è molto importante per la comunità Huntington, ma può avere un impatto anche oltre, perché questa malattia può rappresentare un modello per altre patologie, in modo particolare per quelle con una forte componente psichiatrica”, ha affermato la Senatrice a vita Elena Cattaneo, che ha dedicato molta della sua attività di ricerca a questa malattia.

Aggiunge Cattaneo:

È ora che la malattia di Huntington – così come altre malattie ad alta complessità e forte impatto psicologico, sociale ed anche economico – esca dalla dimensione familiare e diventi una questione pubblica, non solo in ambito sanitario, ma anche per quanto riguarda lavoro, integrazione e non da ultima anche la comunicazione, perché la diffusione di idee corrette è il miglior supporto alla realizzazione di azioni valide. Non a caso uno dei più forti slogan mondiali adottati dalla comunità Huntington è ‘mai più nascosti’”.