Nuova tappa verso gli Stati generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche
La Società Italiana di Neurologia (SIN) ha promosso a Roma la seconda tappa degli Stati Generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche, un percorso finalizzato alla costruzione di una rappresentanza unitaria dei pazienti. Dopo il primo incontro, il progetto è entrato nella fase operativa e punta alla definizione, nei prossimi mesi, di un manifesto condiviso da presentare alle istituzioni.
L’iniziativa nasce dalla necessità di mettere in rete associazioni che spesso operano separatamente e di individuare priorità comuni. Tra le principali criticità segnalate figurano i ritardi diagnostici, le difficoltà di accesso alle cure e alla riabilitazione, la scarsa continuità assistenziale, il peso della burocrazia e le forti disuguaglianze regionali nell’offerta dei servizi.
I focus group e le priorità indicate dalle associazioni
Per approfondire i diversi ambiti della neurologia sono stati costituiti tre focus group: malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; malattie neurodegenerative; stroke, trauma cranico, epilessie e cefalee. Le associazioni hanno inoltre indicato come priorità l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, lo sviluppo di registri nazionali, il rafforzamento dei percorsi diagnostico-terapeutici, una maggiore integrazione tra ospedale e territorio, l’accesso uniforme alle terapie innovative e un sostegno più adeguato per pazienti e caregiver.
“Il nostro ruolo è quello di facilitare un processo di aggregazione tra associazioni che oggi operano spesso singolarmente, per arrivare a individuare bisogni comuni e trasformarli in priorità concrete per le istituzioni”, ha dichiarato il presidente della SIN Mario Zappia, sottolineando che solo una massa critica riconoscibile può rendere visibile il reale impatto delle malattie neurologiche.
L’obiettivo finale è elaborare una proposta strutturata capace di orientare le politiche sanitarie e sociali su prevenzione, diagnosi, presa in carico e qualità della vita delle persone con patologie neurologiche.
