SIN: “riconoscere l’importanza delle cure palliative anche nell’assistenza neurologica”
In occasione della Giornata del sollievo, celebrata il 25 maggio, la Società italiana di neurologia sootlinea il ruolo fondamentale delle cure palliative per garantire la migliore qualità di vita possibile anche nei pazienti affetti da malattie neurologiche a prognosi infausta.
Le cure palliative, ricorda la SIN, sono un diritto sancito dalla Legge 38/2010 e sono inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) anche per i malati neurologici.
Patologie come la sclerosi laterale amiotrofica, le forme avanzate di demenza e di malattia di Parkinson, la sclerosi multipla in fase progressiva con elevata disabilità, la malattia cerebrovascolare in condizioni di acuzie e di cronicità, le encefalopatie e mielopatie post-traumatiche e molte altre malattie neurologiche (molte tra le quali rare), comportano sofferenze complesse, spesso protratte nel tempo. Tali sofferenze coinvolgono non solo il malato ma anche i loro cari.
In questi contesti, afferma la SIN, le cure palliative non significano rinuncia ma ascolto, gestione attiva e puntuale dei sintomi, tra cui il dolore – non solo fisico ma anche esistenziale – con attenzione alla sfera spirituale e sociale. Esse hanno fondamenta etiche, in primis nella garanzia che il malato possa scegliere consapevolmente cosa vuole per sé e condividere con i sanitari gli obiettivi e le scelte di cura. Ciò anche mediante strumenti fondamentali per tutelare le volontà del malato come la pianificazione condivisa delle cure prevista dalla Legge 219/2017. Così, le cure palliative offrono dignità, informazione e comunicazione, comprensione, empatia, anche quando la capacità di decidere viene meno.
Le cure palliative, ricorda ancora la SIN, sono per definizione il frutto di un lavoro di équipe, con medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, altri operatori sanitari, assistenti spirituali e volontari.
Infine la SIN ricorda che dal 2021 è stato costituito un tavolo congiunto con la Società Italiana di Cure Palliative per fornire documenti condivisi, pianificare modelli di implementazione e ricerca, predisporre formazione adeguata – in particolare rivolta ai giovani neurologi – e promuovere una diffusione culturale del tema nelle istituzioni e tra la cittadinanza.
