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Epilessia, telemedicina per l’assistenza ai malati in Africa

L’8 novembre all’Istituto Neurologico “Carlo Besta” Fondazione IRCCS si tiene un convegno internazionale sulla cura dell’epilessia in Africa. Il convegno ha come titolo “Epilepsy and the WHO Intersectoral Global Action Plan. Focus on sub-Saharan Africa” ed ha il patrocinio della SIN, Società Italiana di Neurologia, della Fondazione Mariani, di DREAM, programma di assistenza che opera in Africa, e della Global Health Telemedicine

Il piano d’azione globale dell’OMS per la cura dell’epilessia

Dopo anni di intenso lavoro l’OMS ha varato l’IGAP, l’Intersectoral Global Action Plan 2022-20, un piano globale per la cura dell’epilessia che ha l’obiettivo di garantire l’accesso alle cure a 1 miliardo di persone entro i prossimi 10 anni. Si calcola che siano 4 miliardi le persone nel mondo che non hanno ancora accesso a cure essenziali per malattie come l’epilessia.

Da tempo l’OMS ha attivato una task force dedicata alla cura dell’epilessia nei Paesi in via di sviluppo, dove si trova oltre l’80% dei malati, metà dei quali sono in Africa subsahariana. Quest’area vive un cambiamento epocale, in 20 anni la popolazione è raddoppiata, oggi ha 1,2 miliardi di abitanti, più della metà dei quali ha meno di 25 anni, e nei prossimi decenni la crescita demografica potrebbe continuare con lo stesso ritmo. Anche la prevalenza dell’epilessia potrebbe raddoppiare. Oggi si contano oltre 20 milioni di malati, in gran parte giovani: oltre il 70% di essi se ben curato avrebbe una vita normale. Purtroppo però la grande maggioranza dei malati non ha accesso alle cure.

Mancano gli specialisti ma anche i farmaci e le strumentazioni per permettere al personale locale che formiamo di mettere in pratica quanto appreso:”

racconta il neurologo Massimo Leone dell’Istituto Neurologico “Besta”, che dal 2005 opera in Africa col programma Disease Relief through Excellent and Advanced Means (DREAM), attivo da 20 anni nel continente. Nei centri DREAM, grazie alla collaborazione con l’Istituto neurologico milanese vengono erogate cure d’eccellenza. A questa iniziativa hanno aderito anche la SIN e la Fondazione Mariani. Spiega Leone:

Nell’Africa subsaariana c’è un solo neurologo ogni 2,7 milioni di abitanti (in Italia ne abbiamo uno ogni 5mila abitanti). Non ci sono le risorse per avere i neurologi che occorrerebbero; nei centri di salute è raro perfino trovare medici. Chi segue i malati con epilessia è personale sanitario non laureato, i clinical officers, che devono far fronte anche a tutte le altre patologie dall’ HIV, alla TBC, a titte le condizioni croniche; spesso senza mezzi adeguati, in pratica “lottano a mani nude””.

Formare i medici e combattere stigma e superstizioni

Dare formazione ai clinical officers è la strada maestra per accelerare l’accesso alle cure per l’epilessia e realizzare quanto indicato dal recente IGAP. Tuttavia la formazione da sola non basta. Occorre anche garantire le forniture dei farmaci antiepilettici e portare le tecnologie necessarie.

Inoltre, va considerato che in Africa l’epilessia è spesso ancora oggetto di paure antiche. Vincere lo stigma, superare la paura verso questi malati, rompere l’isolamento in cui spesso sono costretti, è una grande sfida. Ecco perché il piano dell’OMS sottolinea l’importanza di coinvolgere leaders religiosi, capi villaggio e i medici tradizionali, tutti con un ruolo importante nel tessuto socioculturale africano.

Dialogo coi leaders religiosi, incontri coi capi villaggio e coi medici tradizionali sono parte di quanto DREAM attua da oltre 20 anni per la cura dell’HIV e di altre malattie in Africa. Scuole, uffici, maternità, villaggi, chiese, centri culturali sono anch’essi parte della rete per coinvolgere la popolazione.

In molti paesi africani le carenze culturali e di strutture sanitarie rendono l’assistenza ai pazienti epilettici problematica. I malati di epilessia finiscono in centri psichiatrici privi di specialisti, spesso anche di medici e di farmaci. Gli ospedali sono sovraffollati e concentrati nelle grandi città nonostante più del 60% della popolazione viva in aree rurali. L’IGAP chiede di essere più vicino ai malati e propone di sviluppare sul territorio programmi di cura per l’epilessia, in particolare nei centri di medicina di base dove si curano altre malattie croniche. Un approccio necessario, ma ancora poco diffuso, che richiede lo sviluppo di una rete locale per seguire il malato a lungo, spesso per tutta la vita.

L’assistenza ai malati di epilessia con la telemedicina

Da alcuni anni la SIN lavora in Africa nei centri di salute del territorio, come ora suggerito da piano dell’OMS. Per questo la SIN ha costituito un gruppo di studio, ha anche donato un elettroencefalografo installato nel 2021 in Malawi e ne donerà un secondo per il Mozambico.

Grazie a questa rete, neurologi e neuropediatri forniscono assistenza ai clinici africani attraverso un efficiente servizio di teleneurologia. Dai centri DREAM in Africa gli elettroencefalogrammi sono inviati in Italia; gli specialisti mandano poi le risposte che consentono una diagnosi e una cura personalizzate.

Ogni giorno i clinici africani comunicano cosi con specialisti italiani, permettendo a una neurologia di eccellenza di arrivare in aree dimenticate. Questi malati sono ora liberati dal girone dantesco dei centri per malattie mentali. Precisa Leone:

Raccogliamo oggi il frutto di anni di lavoro condiviso con gli operatori locali, sia sul campo che da remoto. Abbiamo formato e fatto crescere professionalmente personale sanitario che non aveva competenze in epilessia”

Nei centri DREAM cure e assistenza per questa malattia sono gratuite.

Sono già oltre mille i malati con epilessia curati in Malawi e Repubblica Centrafricana, paesi dove è attivo il partenariato SIN-DREAM-Besta-Mariani-GHT. La recente visita del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella al centro DREAM di Zimpeto a Maputo, Mozambico, incoraggia nel proseguire in tale direzione. Il programma epilessia è stato di recente avviato anche in Mozambico.

aggiornato il 15/11/2022 da Alessandro Visca

Alessandro Visca

Giornalista professionista specializzato in editoria medico­­­­-scientifica, editor, formatore.