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Emicrania, una campagna europea denuncia i ritardi diagnostici

L’attesa fa parte integrante della vita delle persone con emicrania. Lo testimoniano i dati internazionali, secondo cui questi pazienti trascorrono in media otto anni in attesa di una diagnosi corretta e di trattamenti efficaci. Una situazione simile viene fotografata anche in Italia, dove il 46% dei soggetti con questa condizione attendono più di cinque anni per accedere a un trattamento efficace, un ritardo che non manca di avere effetti significativi sulla vita relazionale, lavorativa e familiare. È da queste premesse che è nato il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022”, una campagna paneuropea guidata dall’EMHA (European Migraine and Headache Alliance) con il supporto di Motore Sanità, che esorta le persone a “diventare impazienti” nei confronti dell’emicrania, lanciando l’hashtag #GetImpatientForMigraine.

Cristina Tassorelli, Presidente di International Headache Society, commenta:

Nonostante i notevoli progressi della scienza, i mal di testa primari sono ancora ampiamente trascurati dagli operatori sanitari e sottodiagnosticati e sottotrattati dai professionisti; in questo contesto, il ruolo dei pazienti è cruciale e deve essere valorizzato ed enfatizzato: questo è il motivo principale per cui, da molti anni, sono attiva nel patrocinio dei malati di cefalea a livello nazionale attraverso l’Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) Gruppo in Italia. A livello europeo, nel 2005, con un piccolo gruppo di sostenitori altamente ispirati, abbiamo fondato la European Headache Alliance, che in seguito è diventata la European Migraine and Headache Alliance (EMHA). In questo contesto, la collaborazione tra le società scientifiche e le organizzazioni laiche è della massima importanza per migliorare la vita di coloro che sono gravemente colpiti da mal di testa primari. Per questo l’International Headache Society ha sostenuto, a livello internazionale, le iniziative della Global Patient Advocacy Coa-lition (dal 2017) e, a livello europeo, ha avallato le potenti iniziative promosse dall’EMHA”.

Fondamentale il contributo delle associazioni di pazienti per un corretto accesso a diagnosi e cure.

“Il ruolo delle organizzazioni di pazienti, come Al.Ce.-CIRNA in Italia, che fa parte dell’EMHA, si sta rivelando sempre più importante, ed è stato determinante per l’approvazione della Legge 81 italiana /2020, che è stata la prima, anche a livello internazionale, a riconoscere la cefalea cronica come malattia sociale – ha dichiarato Giorgio Sandrini, Presidente della Fondazione Cirna – Sotto l’egida di Al.Ce. e EMHA, sarà pubblicato a breve un documento di consenso creato da un gruppo di esperti per facilitare la definizione, attraverso decreti attuativi, dei criteri per l’applicazione di questa importante legge”.

 

aggiornato il 22/03/2022 da Alessandro Visca

Folco Claudi

Giornalista medico scientifico