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Emicrania, una campagna europea denuncia i ritardi diagnostici

L’attesa fa parte integrante della vita delle persone con emicrania. Lo testimoniano i dati internazionali, secondo cui questi pazienti trascorrono in media otto anni in attesa di una diagnosi corretta e di trattamenti efficaci. Una situazione simile viene fotografata anche in Italia, dove il 46% dei soggetti con questa condizione attendono più di cinque anni per accedere a un trattamento efficace, un ritardo che non manca di avere effetti significativi sulla vita relazionale, lavorativa e familiare. È da queste premesse che è nato il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022”, una campagna paneuropea guidata dall’EMHA (European Migraine and Headache Alliance) con il supporto di Motore Sanità, che esorta le persone a “diventare impazienti” nei confronti dell’emicrania, lanciando l’hashtag #GetImpatientForMigraine.

Cristina Tassorelli, Presidente di International Headache Society, commenta:

Nonostante i notevoli progressi della scienza, i mal di testa primari sono ancora ampiamente trascurati dagli operatori sanitari e sottodiagnosticati e sottotrattati dai professionisti; in questo contesto, il ruolo dei pazienti è cruciale e deve essere valorizzato ed enfatizzato: questo è il motivo principale per cui, da molti anni, sono attiva nel patrocinio dei malati di cefalea a livello nazionale attraverso l’Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) Gruppo in Italia. A livello europeo, nel 2005, con un piccolo gruppo di sostenitori altamente ispirati, abbiamo fondato la European Headache Alliance, che in seguito è diventata la European Migraine and Headache Alliance (EMHA). In questo contesto, la collaborazione tra le società scientifiche e le organizzazioni laiche è della massima importanza per migliorare la vita di coloro che sono gravemente colpiti da mal di testa primari. Per questo l’International Headache Society ha sostenuto, a livello internazionale, le iniziative della Global Patient Advocacy Coa-lition (dal 2017) e, a livello europeo, ha avallato le potenti iniziative promosse dall’EMHA”.

Fondamentale il contributo delle associazioni di pazienti per un corretto accesso a diagnosi e cure.

“Il ruolo delle organizzazioni di pazienti, come Al.Ce.-CIRNA in Italia, che fa parte dell’EMHA, si sta rivelando sempre più importante, ed è stato determinante per l’approvazione della Legge 81 italiana /2020, che è stata la prima, anche a livello internazionale, a riconoscere la cefalea cronica come malattia sociale – ha dichiarato Giorgio Sandrini, Presidente della Fondazione Cirna – Sotto l’egida di Al.Ce. e EMHA, sarà pubblicato a breve un documento di consenso creato da un gruppo di esperti per facilitare la definizione, attraverso decreti attuativi, dei criteri per l’applicazione di questa importante legge”.

 

Folco Claudi

Giornalista medico scientifico