L’impatto dell’astenia sui pazienti con sclerosi multipla recidivante
I dati di un’indagine di Janssen sono stati presentati all’ACTRIMS-ECTRIMS
La sclerosi multipla recidivante ha un alto impatto sulla vita dei pazienti, in termini sia di astenia sia di difficoltà deambulatorie. È quanto è emerso da uno studio di real world presentato da Janssen nel corso del MSVirtual2020: 8th Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting.
Nello studio sono stati coinvolti 200 pazienti statunitensi con questa forma di sclerosi multipla, valutati mediante un nuovo punteggio specifico per la malattia, il Fatigue Symptoms and Impacts Questionnaire – Relapsing Multiple Sclerosis (FSIQ-RMS), sviluppato secondo con le linee guida della Food & Drug Administration (FDA).
“La SM è una delle cause più comuni di disabilità neurologica negli adulti giovani e di mezza età, con oltre 700.000 persone in Europa che ne sono colpite – ha spiegato Bill Martin, responsabile globale per l’area terapeutica di Neuroscienze di Janssen Research & Development. “In Janssen abbiamo un approccio olistico alle condizioni neurodegenerative, che tiene conto tanto dei sintomi principali quanto di quelli secondari, o ‘nascosti’. Per questo abbiamo sviluppato il FSIQ-RMS, per meglio comprendere e misurare la gravità dell’astenia associata alla patologia e il suo impatto sulla funzionalità quotidiana, in modo che queste conoscenze possano applicarsi allo sviluppo di opzioni terapeutiche utili, e di iniziative formative per aiutare le persone affette e le équipe di cura a gestire meglio questo importante sintomo.”
In parallelo, una ricerca globale ha valutato 1.300 pazienti adulti con sclerosi multipla di Stati Uniti, Germania, Canada, Francia, Regno Unito e Italia. I risultati mostrano che oltre il 65% del campione soffre di astenia ogni giorno, e il 60% ha affermato che il sintomo è peggiorato dal momento della diagnosi.
L’astenia ha anche notevoli ricadute sullo stato psicologico dei soggetti che ne soffrono: quasi il 70% ritiene che sia un sintomo da non mostrare alle altre persone; per il 40% circa è fonte di solitudine e per il 37% di problemi di relazione con gli amici.
